Bệnh tự kỷ đã không còn xa lạ. Theo một nghiên cứu, số lượng trẻ bị tự kỷ tăng lên hàng năm. Tuy nhiên đến nay vẫn chưa có một ngôi trường dành riêng cho trẻ tự kỷ. Các em vẫn phải chịu sự kỳ thị, khinh bỉ của xã hội, bạn bè và những người lớn…
Nhật ký của mẹ có con tự kỷ
Ngày 20-1-2000, là ngày con chào đời tại Bệnh viện Đa khoa Thái Nguyên. Vì đẻ non 7 tháng nên con bé như con mèo con. Nằm trong bệnh viện suốt một tháng, bác sĩ lại có chỉ định chuyển con xuống Viện Nhi Trung ương. Từ đây bắt đầu những chuỗi ngày vô cùng gian nan của cả nhà để chăm sóc con. Ngay từ những tháng đầu tiên con đã không bú mẹ, không bú bình mà phải đổ từng thìa sữa, cả ngày dường như con không có nhu cầu ngủ nhưng cứ khóc ngất từng cơn, nôn liên tục khi uống sữa.
Những linh cảm không tốt đến với mẹ khi đã hơn một tuổi mà con không biết đi, không biết nói, không nhận biết được mọi người và mọi vật xung quanh, con chậm phát triển rất nhiều so với các bạn cùng lứa. Chưa bao giờ con gọi được tiếng mẹ dù cả nhà đã luyện con nói rất nhiều nhưng đều không có kết quả. Mỗi đêm qua đi là một thời khắc kinh hoàng đối với cả bố và mẹ. Con lớn dần lên nhưng tâm trí thì dường như vẫn như một đứa trẻ mấy tháng tuổi. Đến nay con đã 12 tuổi cũng là 12 năm bố mẹ vật lộn với con từng ngày. Mẹ vẫn không dám đẻ thêm em bé nữa vì sợ không có thời gian chăm sóc con. Con vẫn chưa biết nói, chưa biết gọi dù chỉ một tiếng mẹ. Bố mẹ đang rất lo lắng là chỉ 3 năm nữa thôi, khi con qua tuổi 15, nhà trường sẽ không nhận con nữa. Lúc đó mẹ biết gửi con ở đâu?
Trên đây là những dòng tâm sự của chị Nguyễn Hải Hà, phường Trung Hòa, quận Cầu Giấy. Tại Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội còn có hàng trăm trường hợp như thế. Mỗi gia đình một hoàn cảnh, một số phận khác nhau. Chị Nguyễn Minh Hương, phường Quán Thánh, quận Ba Đình kể: Do công việc hai vợ chồng đều bận rộn nên từ nhỏ chị đã giao phó con cho bà giúp việc. Tối về muộn lại nhiều việc nên cũng không có nhiều thời gian chơi với con. Đến tận khi con 2 tuổi thấy con vẫn chưa biết nói, cứ nhìn thấy người lạ là chui vào góc nhà, lại hay nổi cáu, thích nói chuyện một mình, không muốn giao lưu với các bạn xung quanh. Chị cho con đi lớp thì sau 2 tuần các cô trả về vì bé hay la hét, không ăn không ngủ. Chị tá hỏa đưa con đến Viện Nhi bác sĩ kết luận con bị tăng động giảm chú ý, một biểu hiện của bệnh tự kỷ.
Cần được phát hiện sớm
Theo thống kê của Phòng Giáo dục tiểu học (Sở GD-ĐT Hà Nội) năm học 2011-2012 Hà Nội có 1.021 trẻ tự kỷ đang học cấp tiểu học. Trong số trẻ khuyết tật học đường, trẻ tự kỷ chiếm 30%. Số trẻ bị tự kỷ đang tăng lên hàng năm. Còn theo số liệu của Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2007 có 405 trẻ tự kỷ đến khám, năm 2008 là 963 trẻ và năm 2009 là 1.752 trẻ. Tuy nhiên, trên thực tế, vẫn còn rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được đến khám và can thiệp kịp thời. Theo các bác sĩ, nhiều nước gọi bệnh tự kỷ là bệnh của con nhà giàu vì phần lớn trẻ mắc bệnh này đều sinh ra trong những gia đình khá giả, giàu có. Nguyên nhân là do cha mẹ quá bận rộn với công việc đã tách con ra quá sớm. Trẻ thiếu hơi ấm của mẹ sẽ làm trẻ hụt hẫng, mất phương hướng, trẻ dần dần tự cô lập. Hoặc do trong thời kỳ mang thai mẹ bị ốm, bị nhiễm độc. Nhiều trường hợp lúc mang thai, vợ chồng hay cãi nhau, người chồng nhiều lần đánh vợ khiến đứa trẻ sinh ra cũng dễ bị tự kỷ hơn.
Theo bác sĩ Đỗ Thúy Lan, nguyên giám đốc Bệnh viện Tâm thần ban ngày Mai Hương, Giám đốc Trung tâm tư vấn phát hiện sớm và chăm sóc trẻ em khuyết tật trí tuệ (Trung tâm Sao Mai): Hầu như tất thảy phụ huynh đều bị sốc khi bác sĩ kết luận con họ mắc hội chứng tự kỉ. Bởi hiện tại, tự kỉ chưa có thuốc chữa, trẻ mắc tự kỉ khi nhỏ thì lớn lên, trưởng thành vẫn là người tự kỉ. Khoa học đang nghiên cứu để tìm nguyên nhân và thuốc chữa. Tuy nhiên nếu trẻ tự kỉ được phát hiện, chẩn đoán sớm và được can thiệp sớm một cách bài bản, toàn diện, hợp lí và kiên trì thì trẻ có thể tiến bộ tốt, phát triển tương đối bình thường để hòa nhập một cách tương đối trong môi trường gia đình, nhà trường và xã hội.
Dấu hiệu nhận biết là trẻ tự kỷ không tiếp xúc bằng mắt, không biết bắt chước, thờ ơ với tiếng động. Khi còn bé sẽ có biểu hiệu hoặc quá ngoan, hoặc quá hung hăng, không cười, nhìn xa xôi, không bám mẹ, không biết thể hiện tình cảm. Lên 2 tuổi trẻ có những vận động bất thường như đi bằng đầu ngón chân, ngồi hay lắc người, vặn xoắn tay chân. Ngôn ngữ lặp lại, tiếp xúc kém, tình cảm nghèo nàn, vệ sinh chưa tự chủ. Nếu được phát hiện sớm, trẻ có thể hòa nhập với cộng đồng, tự lập trong cuộc sống, còn nếu không được điều trị sẽ không nói được, sống lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác, qua 10 tuổi dễ bị tâm thần. Trước đây, tự kỷ bị hiểu nhầm là rối loạn thần kinh, chậm phát triển trí tuệ. Đây là một quan điểm sai lầm làm khổ tâm nhiều bậc phụ huynh và sai lầm trong phương pháp can thiệp.
Chỉ có tình thương mới vượt qua tất cả
Chị Nguyễn Thị Mai, quận Hà Đông, Hà Nội cũng bắt đầu phát hiện con bị hội chứng tự kỷ khi bé lên 2 tuổi. Nhưng quyết không chấp nhận số phận, chị đã nghỉ việc ở hẳn nhà để chăm sóc cháu. Nghe ở đâu có lớp học dạy trẻ tự kỷ chị đều tìm đến để học tập các phương pháp về áp dụng cho con mình. Cũng như bao đứa trẻ khác, con chị thờ ơ với mọi thứ. Lạnh lùng trước tình cảm của bố mẹ dành cho và thường có phản ứng tiêu cực. Nhưng với tiếng gọi của tình mẫu tử, chị không cho phép mình bỏ cuộc. Chị dạy cho con từng bài học một: dạy con biết nhai, biết tự đi vệ sinh, biết sợ lửa, biết chào hỏi, biết thể hiện tình yêu thương… Và “mài sắt nên kim”, sau 4 năm kiên trì, nhẫn nại, bé đã tiến bộ rõ rệt. Giờ đây bé đã có thể đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa.
Theo chị Mai, trong việc điều trị vấn đề cốt yếu là tình yêu thương, thái độ của cha mẹ khi con mắc bệnh. Trình độ văn hóa, nhận thức của phụ huynh đối với căn bệnh này cũng rất quan trọng. Điều cuối cùng mới là khả năng tài chính. Đối với trẻ bị bệnh, đừng bao giờ làm con buồn. Trẻ tự kỷ đến tuổi đi học nên cho con đến trường để được hòa nhập. Ở thể nhẹ hãy cho con học những trường học bình thường. Nếu trẻ bị tự kỷ nặng thì có thể đưa con đến các trung tâm chuyên dạy trẻ tự kỷ.
Ước mơ một ngôi trường dành cho trẻ tự kỷ
Hiện nay ở Hà Nội có rất nhiều trung tâm can thiệp sớm dành cho trẻ tự kỷ như: Trung tâm can thiệp sớm của Trường Cao đẳng mẫu giáo Trung ương, Trung tâm Sao biển (Khoa giáo dục đặc biệt - Trường đh sư phạmI); Trường mầm non Ánh Sao, Trung tâm New Stars, Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Phúc Tuệ, Trung tâm Khánh Tâm, Trung tâm Hy vọng, Phòng khám Tuna. Tuy nhiên do cung luôn vượt quá cầu nên các trung tâm này luôn trong tình trạng quá tải. Tại Trung tâm Sao Mai, một trung tâm lớn nhất dạy trẻ tự kỷ liên tục phải thông báo ngừng tuyển sinh do đã quá đông học sinh. Thêm vào đó, trung tâm cũng chỉ nhận trẻ dưới 15 tuổi. Điều này đang trở thành mối lo cho nhiều gia đình khi con họ ngày một lớn lên sẽ không biết gửi vào đâu.
Còn các trung tâm tư nhân thì liên tục tăng học phí khiến các bố mẹ phải cắn răng chạy theo. Với những địa bàn ở xa trung tâm như huyện Gia Lâm, Đông Anh, Sóc Sơn, Thường Tín… thì không biết cho con đi học ở đâu vì tại những nơi này không có trường học dành cho trẻ tự kỷ.
Hiện nay có một số lượng lớn trẻ tự kỷ đến tuổi học tiểu học được gửi vào các trường công lập. Tuy nhiên tại đây các em thường không theo được các bạn. Bên cạnh đó lại phải chịu sự kỳ thị của phần lớn phụ huynh và học sinh. Tại một trường tiểu học quận Cầu Giấy, khi thấy lớp có trẻ tự kỷ, các phụ huynh đã đồng loạt viết đơn gửi nhà trường xin cho con chuyển lớp. Vì vậy trong thời gian qua đã có rất nhiều trường mầm non và tiểu học công lập không nhận trẻ tự kỷ. Vì vậy mối quan tâm hàng đầu hiện nay của các phụ huynh tại Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội là có trường học dành cho trẻ tự kỷ giống như trường Xã đàn dành cho trẻ câm điếc, trường Nguyễn Đình Chiểu dành cho trẻ khiếm thị và trường Bình Minh dành cho trẻ chậm phát triển trí tuệ. Tuy nhiên ước mơ này vẫn chưa biết đến bao giờ mới thực hiện được.
Một thái độ ân cần, một ánh mắt cảm thông là liều thuốc giúp trẻ tự kỷ và cha mẹ đứng vững và tiếp tục bước trên con đường chông gai. Ngược lại, một lời nói hay một cử chỉ kỳ thị dù nhỏ, cũng đủ làm họ rơi vào tuyệt vọng. Cộng đồng xã hội hãy chung tay hành động vì trẻ tự kỷ, phá đi bức tường ngăn cách để các em được hòa nhập với xã hội. Chỉ như thế mới giúp những đứa trẻ vốn đã kém may mắn đỡ thiệt thòi hơn.
An ninh thủ đô
Nhật ký của mẹ có con tự kỷ
Ngày 20-1-2000, là ngày con chào đời tại Bệnh viện Đa khoa Thái Nguyên. Vì đẻ non 7 tháng nên con bé như con mèo con. Nằm trong bệnh viện suốt một tháng, bác sĩ lại có chỉ định chuyển con xuống Viện Nhi Trung ương. Từ đây bắt đầu những chuỗi ngày vô cùng gian nan của cả nhà để chăm sóc con. Ngay từ những tháng đầu tiên con đã không bú mẹ, không bú bình mà phải đổ từng thìa sữa, cả ngày dường như con không có nhu cầu ngủ nhưng cứ khóc ngất từng cơn, nôn liên tục khi uống sữa.
Những linh cảm không tốt đến với mẹ khi đã hơn một tuổi mà con không biết đi, không biết nói, không nhận biết được mọi người và mọi vật xung quanh, con chậm phát triển rất nhiều so với các bạn cùng lứa. Chưa bao giờ con gọi được tiếng mẹ dù cả nhà đã luyện con nói rất nhiều nhưng đều không có kết quả. Mỗi đêm qua đi là một thời khắc kinh hoàng đối với cả bố và mẹ. Con lớn dần lên nhưng tâm trí thì dường như vẫn như một đứa trẻ mấy tháng tuổi. Đến nay con đã 12 tuổi cũng là 12 năm bố mẹ vật lộn với con từng ngày. Mẹ vẫn không dám đẻ thêm em bé nữa vì sợ không có thời gian chăm sóc con. Con vẫn chưa biết nói, chưa biết gọi dù chỉ một tiếng mẹ. Bố mẹ đang rất lo lắng là chỉ 3 năm nữa thôi, khi con qua tuổi 15, nhà trường sẽ không nhận con nữa. Lúc đó mẹ biết gửi con ở đâu?
Trên đây là những dòng tâm sự của chị Nguyễn Hải Hà, phường Trung Hòa, quận Cầu Giấy. Tại Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội còn có hàng trăm trường hợp như thế. Mỗi gia đình một hoàn cảnh, một số phận khác nhau. Chị Nguyễn Minh Hương, phường Quán Thánh, quận Ba Đình kể: Do công việc hai vợ chồng đều bận rộn nên từ nhỏ chị đã giao phó con cho bà giúp việc. Tối về muộn lại nhiều việc nên cũng không có nhiều thời gian chơi với con. Đến tận khi con 2 tuổi thấy con vẫn chưa biết nói, cứ nhìn thấy người lạ là chui vào góc nhà, lại hay nổi cáu, thích nói chuyện một mình, không muốn giao lưu với các bạn xung quanh. Chị cho con đi lớp thì sau 2 tuần các cô trả về vì bé hay la hét, không ăn không ngủ. Chị tá hỏa đưa con đến Viện Nhi bác sĩ kết luận con bị tăng động giảm chú ý, một biểu hiện của bệnh tự kỷ.
Cần được phát hiện sớm
Theo thống kê của Phòng Giáo dục tiểu học (Sở GD-ĐT Hà Nội) năm học 2011-2012 Hà Nội có 1.021 trẻ tự kỷ đang học cấp tiểu học. Trong số trẻ khuyết tật học đường, trẻ tự kỷ chiếm 30%. Số trẻ bị tự kỷ đang tăng lên hàng năm. Còn theo số liệu của Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2007 có 405 trẻ tự kỷ đến khám, năm 2008 là 963 trẻ và năm 2009 là 1.752 trẻ. Tuy nhiên, trên thực tế, vẫn còn rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được đến khám và can thiệp kịp thời. Theo các bác sĩ, nhiều nước gọi bệnh tự kỷ là bệnh của con nhà giàu vì phần lớn trẻ mắc bệnh này đều sinh ra trong những gia đình khá giả, giàu có. Nguyên nhân là do cha mẹ quá bận rộn với công việc đã tách con ra quá sớm. Trẻ thiếu hơi ấm của mẹ sẽ làm trẻ hụt hẫng, mất phương hướng, trẻ dần dần tự cô lập. Hoặc do trong thời kỳ mang thai mẹ bị ốm, bị nhiễm độc. Nhiều trường hợp lúc mang thai, vợ chồng hay cãi nhau, người chồng nhiều lần đánh vợ khiến đứa trẻ sinh ra cũng dễ bị tự kỷ hơn.
Theo bác sĩ Đỗ Thúy Lan, nguyên giám đốc Bệnh viện Tâm thần ban ngày Mai Hương, Giám đốc Trung tâm tư vấn phát hiện sớm và chăm sóc trẻ em khuyết tật trí tuệ (Trung tâm Sao Mai): Hầu như tất thảy phụ huynh đều bị sốc khi bác sĩ kết luận con họ mắc hội chứng tự kỉ. Bởi hiện tại, tự kỉ chưa có thuốc chữa, trẻ mắc tự kỉ khi nhỏ thì lớn lên, trưởng thành vẫn là người tự kỉ. Khoa học đang nghiên cứu để tìm nguyên nhân và thuốc chữa. Tuy nhiên nếu trẻ tự kỉ được phát hiện, chẩn đoán sớm và được can thiệp sớm một cách bài bản, toàn diện, hợp lí và kiên trì thì trẻ có thể tiến bộ tốt, phát triển tương đối bình thường để hòa nhập một cách tương đối trong môi trường gia đình, nhà trường và xã hội.
Dấu hiệu nhận biết là trẻ tự kỷ không tiếp xúc bằng mắt, không biết bắt chước, thờ ơ với tiếng động. Khi còn bé sẽ có biểu hiệu hoặc quá ngoan, hoặc quá hung hăng, không cười, nhìn xa xôi, không bám mẹ, không biết thể hiện tình cảm. Lên 2 tuổi trẻ có những vận động bất thường như đi bằng đầu ngón chân, ngồi hay lắc người, vặn xoắn tay chân. Ngôn ngữ lặp lại, tiếp xúc kém, tình cảm nghèo nàn, vệ sinh chưa tự chủ. Nếu được phát hiện sớm, trẻ có thể hòa nhập với cộng đồng, tự lập trong cuộc sống, còn nếu không được điều trị sẽ không nói được, sống lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác, qua 10 tuổi dễ bị tâm thần. Trước đây, tự kỷ bị hiểu nhầm là rối loạn thần kinh, chậm phát triển trí tuệ. Đây là một quan điểm sai lầm làm khổ tâm nhiều bậc phụ huynh và sai lầm trong phương pháp can thiệp.
Chỉ có tình thương mới vượt qua tất cả
Chị Nguyễn Thị Mai, quận Hà Đông, Hà Nội cũng bắt đầu phát hiện con bị hội chứng tự kỷ khi bé lên 2 tuổi. Nhưng quyết không chấp nhận số phận, chị đã nghỉ việc ở hẳn nhà để chăm sóc cháu. Nghe ở đâu có lớp học dạy trẻ tự kỷ chị đều tìm đến để học tập các phương pháp về áp dụng cho con mình. Cũng như bao đứa trẻ khác, con chị thờ ơ với mọi thứ. Lạnh lùng trước tình cảm của bố mẹ dành cho và thường có phản ứng tiêu cực. Nhưng với tiếng gọi của tình mẫu tử, chị không cho phép mình bỏ cuộc. Chị dạy cho con từng bài học một: dạy con biết nhai, biết tự đi vệ sinh, biết sợ lửa, biết chào hỏi, biết thể hiện tình yêu thương… Và “mài sắt nên kim”, sau 4 năm kiên trì, nhẫn nại, bé đã tiến bộ rõ rệt. Giờ đây bé đã có thể đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa.
Theo chị Mai, trong việc điều trị vấn đề cốt yếu là tình yêu thương, thái độ của cha mẹ khi con mắc bệnh. Trình độ văn hóa, nhận thức của phụ huynh đối với căn bệnh này cũng rất quan trọng. Điều cuối cùng mới là khả năng tài chính. Đối với trẻ bị bệnh, đừng bao giờ làm con buồn. Trẻ tự kỷ đến tuổi đi học nên cho con đến trường để được hòa nhập. Ở thể nhẹ hãy cho con học những trường học bình thường. Nếu trẻ bị tự kỷ nặng thì có thể đưa con đến các trung tâm chuyên dạy trẻ tự kỷ.
Ước mơ một ngôi trường dành cho trẻ tự kỷ
Hiện nay ở Hà Nội có rất nhiều trung tâm can thiệp sớm dành cho trẻ tự kỷ như: Trung tâm can thiệp sớm của Trường Cao đẳng mẫu giáo Trung ương, Trung tâm Sao biển (Khoa giáo dục đặc biệt - Trường đh sư phạmI); Trường mầm non Ánh Sao, Trung tâm New Stars, Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Phúc Tuệ, Trung tâm Khánh Tâm, Trung tâm Hy vọng, Phòng khám Tuna. Tuy nhiên do cung luôn vượt quá cầu nên các trung tâm này luôn trong tình trạng quá tải. Tại Trung tâm Sao Mai, một trung tâm lớn nhất dạy trẻ tự kỷ liên tục phải thông báo ngừng tuyển sinh do đã quá đông học sinh. Thêm vào đó, trung tâm cũng chỉ nhận trẻ dưới 15 tuổi. Điều này đang trở thành mối lo cho nhiều gia đình khi con họ ngày một lớn lên sẽ không biết gửi vào đâu.
Còn các trung tâm tư nhân thì liên tục tăng học phí khiến các bố mẹ phải cắn răng chạy theo. Với những địa bàn ở xa trung tâm như huyện Gia Lâm, Đông Anh, Sóc Sơn, Thường Tín… thì không biết cho con đi học ở đâu vì tại những nơi này không có trường học dành cho trẻ tự kỷ.
Hiện nay có một số lượng lớn trẻ tự kỷ đến tuổi học tiểu học được gửi vào các trường công lập. Tuy nhiên tại đây các em thường không theo được các bạn. Bên cạnh đó lại phải chịu sự kỳ thị của phần lớn phụ huynh và học sinh. Tại một trường tiểu học quận Cầu Giấy, khi thấy lớp có trẻ tự kỷ, các phụ huynh đã đồng loạt viết đơn gửi nhà trường xin cho con chuyển lớp. Vì vậy trong thời gian qua đã có rất nhiều trường mầm non và tiểu học công lập không nhận trẻ tự kỷ. Vì vậy mối quan tâm hàng đầu hiện nay của các phụ huynh tại Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội là có trường học dành cho trẻ tự kỷ giống như trường Xã đàn dành cho trẻ câm điếc, trường Nguyễn Đình Chiểu dành cho trẻ khiếm thị và trường Bình Minh dành cho trẻ chậm phát triển trí tuệ. Tuy nhiên ước mơ này vẫn chưa biết đến bao giờ mới thực hiện được.
Một thái độ ân cần, một ánh mắt cảm thông là liều thuốc giúp trẻ tự kỷ và cha mẹ đứng vững và tiếp tục bước trên con đường chông gai. Ngược lại, một lời nói hay một cử chỉ kỳ thị dù nhỏ, cũng đủ làm họ rơi vào tuyệt vọng. Cộng đồng xã hội hãy chung tay hành động vì trẻ tự kỷ, phá đi bức tường ngăn cách để các em được hòa nhập với xã hội. Chỉ như thế mới giúp những đứa trẻ vốn đã kém may mắn đỡ thiệt thòi hơn.
An ninh thủ đô
Bài viết cùng chủ đề
- “Kéo dài” chiều cao cho con
- 0
- 1,353
- “Chữa bệnh” tâm lý ở trẻ
- 0
- 1,128
- Đừng “ủ” con quá kỹ
- 0
- 1,306
- Đừng hôn lên môi trẻ
- 0
- 2,142
